Día Mundial del Autismo ¡Aquí lo que debes saber!

Ciudad de México.- Este 2 de abril como cada año se conmemora el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, si la pandemia de covid-19 ha hecho estragos en nuestra cotidianidad, a las familias que tienen hijas o hijos con Trastornos del Espectro Autista (TEA) les cambió la vida. Desde la pérdida de terapias -por falta de recursos para pagarlas- hasta el retroceso en las habilidades que las niñas y los niños habían desarrollado.

A lo anterior, se suma la falta de profesionistas certificados para diagnosticar de manera temprana y eficiente el TEA.

En tanto, las autoridades de salud, ya alertan sobre un posible “rebrote” de casos en problemas de salud mental durante la infancia debido al confinamiento. Este es el panorama con el que México llega al Día Mundial de Concienciación del Autismo.

PSIQUIATRA MEXICANA DESARROLLA PRUEBAS DE DIAGNÓSTICO TEMPRANO DE AUTISMO

l retraso de un diagnóstico temprano del Trastorno del Espectro Autista (TEA), no se debe a una omisión o negligencia de los padres, sino a que muchos especialistas carecen de los instrumentos necesarios y viables para realizar una correcta evaluación, señaló a Excélsior, Lilia Albores Gallo, jefa del Servicio de Investigación en Epidemiología Clínica, Comunitaria y Genética del Hospital Psiquiátrico Infantil “Juan N. Navarro”.

Añadió que para lograr un mayor desarrollo de las habilidades que den independencia a un niño con autismo, lo ideal, es buscar un diagnóstico a más tardar a los dos años de edad.

Por tanto, los padres deben estar pendientes, si se presenta un atraso en el desarrollo del lenguaje:

  • -Que la niña o el niño no exprese al menos 50 palabras a los dos años.
  • -Que no responda o voltee cuando escuche su nombre.
  • -O que al cumplir los tres años no tenga un lenguaje de frases.

“Los estudios muestran que los papás de niños con autismo sospechan el diagnóstico antes de que tengan dos años. Entonces la demora – esto lo hemos demostrado en diversos estudios-, la demora no es a costa de los papás.

“No son los papás los que se demoran en buscar la atención, tristemente somos los profesionistas por diversos factores.

“Primero porque no se cuentan con los instrumentos, segundo porque tristemente los profesionistas tenemos un estigma muy grande de que no nos gusta dar esos diagnósticos y nos resistimos a dar el diagnóstico, lo cual es una falta de ética porque los papás sí quieren saber el diagnóstico para atender a sus hijos.

“Lo primero que hay que hacer es dar el diagnóstico y de manera inmediata dar el tratamiento, porque si el niño es intervenido tempranamente tiene un buen pronóstico y sobre todo si el niño consigue tener lenguaje.

“El 30 por ciento de los niños no desarrollan lenguaje y eso es un gran obstáculo para la vida laboral e independiente, pero aun así tienen buenas posibilidades de desarrollo”, detalló.

PIONERA EN PRUEBAS MEXICANAS PARA DETECTAR TEA

 

Hasta hace más de 5 años en nuestro país, no se contaban con pruebas validadas que -atendiendo a la realidad mexicana- pudieran diagnosticar correctamente el Trastorno del Espectro Autista (TEA), lo cual, retrasaba su atención y en consecuencia las oportunidades de desarrollo.

Los estudios que se utilizaban provenían de Estados Unidos y del Reino Unido.

Ante este panorama, la psiquiatra e investigadora Lilia Albores Gallo, se dio a la tarea de elaborar una prueba digitalizada denominada CRIDIENTREVISTA, (Criterios de Diagnóstico en trastornos del espectro autista), la cual, se aplica en el Centro Integral de Salud Mental (CISAME) y en el Hospital Psiquiátrico Infantil, ambos dependientes de la Secretaría de Salud.

Además, en la medicina privada, a la fecha existen 400 profesionistas de la salud -certificados en detección y diagnóstico del autismo, aunque el país requiere un mayor número.

Dicho instrumento, que consideró las peculiaridades de la cultura y educación mexicana, también está siendo utilizado en Uruguay, Nicaragua, El Salvador y Perú.

Frente a las tres horas que habitualmente duraba una primera prueba diagnóstica, la CRIDIENTREVISTA dura aproximadamente 30 minutos, tiempo en el que el niño o la niña están presentes.

En el momento en que concluye la evaluación, se cuenta con un diagnóstico final donde se puede detectar – síndrome de Asperger, el TEA y el trastorno generalizado del desarrollo no específico-, con la finalidad de que el profesional de la salud, pueda orientar a los padres sobre los estudios y el tratamiento a seguir.

“Es ideal que esta prueba se aplique a partir de los dos años hasta los 18 años y fue diseñada para que el niño esté presente. Entonces, cuando el niño está presente podemos ir haciendo actividades con los niños.

“Por ejemplo, si ponemos juguetitos el niño va a poder jugar y vamos a poder evaluar sus habilidades y ver si el niño tiene juego simbólico y ya con la prueba precargada con los algoritmos que se requieren, se obtendrá un diagnóstico que se entrega a los padres para que se inicie un tratamiento, de acuerdo a los resultados”, señaló.

Lilia Albores Gallo, añadió que actualmente, la prueba ya se está adaptando para aplicarla por videoconferencia, para poder atender no sólo a los niños durante la pandemia de COVID-19, sino también a las familias que por falta de recursos no pueden desplazarse a las grandes urbes.

PROCEDDA

Con la finalidad de que la CRIDIENTREVISTA pueda ser aplicada para lograr una detección temprana del síndrome de Asperger, el TEA y el trastorno generalizado del desarrollo no específico-, la investigadora del Hospital Psiquiátrico Infantil, Lilia Albores Galleo fundó PROCEDDA (Profesionistas Certificados en el diagnóstico y detección del autismo) que se pueden contactar en el sitio https://www.procedda.com/.

Se trata de un grupo multidisciplinario de paido psiquiatras, psicólogos, psiquiatras, terapeutas del lenguaje y neuro pediatras certificados para la aplicación de dicha prueba.

Su objetivo es acercar la CREDIENTREVISTA al mayor número de población posible, en México y América Latina, pues además de capacitar a profesionales de la salud, se busca referenciar especialistas certificados con las familias que tienen una niña o un niño con autismo.

Es a través del correo electrónico: procedda@gmail.com donde los padres pueden ponerse en contacto para solicitar que un profesional de la salud certificado en diagnóstico de autismo los atienda en línea o de manera presencial.

PANDEMIA DE COVID-19 TRAERÁ REBROTE DE CASOS SALUD MENTAL EN NIÑOS Y ADOLESCENTES: HOSPITAL PSIQUIÁTRICO INFANTIL

En México, la pandemia de COVID-19 traerá como consecuencia “un rebrote” de casos en distintos padecimientos psiquiátricos y del comportamiento que se manifiestan en el neurodesarrollo y en la salud mental de las niñas y niños, alertó Emmanuel Sarmiento Hernández, director General del Hospital Psiquiátrico Infantil, “Juan N. Navarro”.

En entrevista con Excélsior, explicó que, debido al confinamiento por la emergencia sanitaria, el área de urgencias dejó de recibir a más de la mitad de los pacientes que habitualmente llegaban, “por el temor de los padres ante un posible contagio del virus SARS-CoV-2”.

“Por esta situación, hablando de niñas, niños y adolescentes, pues después de un año de estar encerrados, estamos pensando que se va a venir un rebrote, no tanto de COVID-19, sino de todos los menores que están ya presentando un empeoramiento de los síntomas durante el confinamiento en casa, independientemente de su enfermedad o de la condición en la que se encuentren”, explicó.

Y aunque a decir, de su director General, el Hospital Psiquiátrico Infantil, no ha cerrado su consulta externa, este tipo de atención se ha reducido en un cincuenta por ciento durante la pandemia, lo cual, incluye también la misma disminución del número de consultas para lograr un primer diagnóstico, situación que ya se está tratando de regularizar de acuerdo al semáforo epidemiológico.

De acuerdo a sus propios datos, durante el año pasado, incluyendo toda la etapa del distanciamiento social, el Hospital Psiquiátrico Infantil, brindó atención a tan solo 5 mil 072 pacientes, frente a los 11 mil 634 menores de edad que requirieron servicios médicos en 2019.

No obstante, esta reducción de los servicios, la atención solicitada por familias con hijos con diagnóstico del Trastorno del espectro autista (TEA), se triplicó.

El año pasado, del total de los menores atendidos, el 1.69 por ciento, tenían diagnóstico de TEA. Mientras que, durante el 2019, solo se atendieron un 0.54 por ciento de estos casos.

El director del Hospital Psiquiátrico Infantil, Emmanuel Sarmiento, señaló que los datos más recientes indican que en México y en el mundo, uno de cada 68 infantes, tienen algún trastorno del espectro autista, lo que denota que esta condición es más habitual de lo que se cree. Además, es 4.5 veces más frecuente en los hombres.

Por lo anterior, dijo, la importancia de un diagnóstico temprano radica en que la niña o el niño con TEA, tengan la oportunidad de ser -lo más independiente que pueda- apoyado con la terapia que requiera.

“El objetivo es tratarlos de hacer independientes, que ellos se puedan hacer cargo de sus necesidades básicas, sin la supervisión de un cuidador, digamos que ese es el objetivo general.

“¿Quiénes alcanzarán este objetivo al cien por ciento? Todo depende, de la existencia o no, de otra comorbilidad o si se tiene una discapacidad intelectual, pero en general, con la atención adecuada y temprana todos mejorarían y aunque no alcancen un cien por ciento de independencia, todos tendrán mejor calidad de vida”, señaló Emmanuel Sarmiento.

TESTIMONIO

A sus doce años, Arturo no comprende las razones por las que debe usar un cubrebocas en la cara, pero gracias a su persistencia ha logrado hacerlo.

Le ha costado trabajo entender, los motivos por los que no ha podido realizar las largas caminatas que le ayudaban a gastar la energía que ahora no le permite dormir -más de cinco horas- por las noches.

Tampoco entiende, porque no puede salir como antes solía hacerlo, con sus papás y su hermana, para asistir a sus terapias presenciales donde atienden su trastorno del espectro autista (TEA).

No obstante, el gran amor de su familia y sobre todo la comprensión, han logrado canalizar su ansiedad y desasosiego.

Nancy Anaya, mamá de Arturo señaló a Excélsior que debido al confinamiento por la pandemia de COVID-19, su hijo perdió la mayoría de sus terapias, no solo por el cierre de los centros de atención, sino también por la falta de ingresos, ya que, al mes, mínimo se necesitan 10 mil pesos para pagar los gastos de sus sesiones de terapia.

No obstante, dijo que “están saliendo adelante” porque el desarrollo de Arturo no se puede detener.

“El confinamiento comenzó a traducirse en ansiedad, en incertidumbre y en una serie de dificultades en casa, que poco a poco empezamos a manejar. No fue fácil porque de la noche a la mañana nos quedamos sin el apoyo de un terapeuta.

“Las personas con autismo son muy apegadas a las rutinas, entonces sacarlos de las actividades acostumbradas significó un reto. Arturo tiene un déficit importante en la comunicación y fue muy complicado de la noche a la mañana, arrebatarle su vida como la conocía.

“Lo que se generó en Arturo fue frustración, al no poder expresar su desconcierto por no poder salir a la calle y no poder tocar todo lo que él quería, o expresar ¿por qué tengo que usar algo en la cara?, ya que para él parecía una tortura.

“Ya habíamos ganado mucho terreno en el ámbito público, porque Arturo ya aceptaba estar en espacios abiertos, como ir al cine o a un museo, pero todo eso quedó atrás.

“Si antes no dormía, ahora duerme apenas unas tres horas o a veces hasta cinco, porque debido al encierro, no gasta la energía necesaria”, señaló.

EDUCACIÓN EN CASA

La mamá de Nancy relató que, a pesar de los problemas económicos, Arturo es un niño privilegiado, porque gracias al esfuerzo de la familia, se pudo conseguir una terapeuta en línea, cuya aceptación también representó un enorme desafío.

“Ahora tendrá que re-aprender lo que dejó de practicar. Es un nuevo comienzo. Pero Arturo ha ido avanzando porque su papá y yo no pensamos que le pudiera poner atención a un monitor de computadora, porque sus periodos de atención son muy breves y dependen mucho del contacto físico.

 

“Pero gracias a la terapeuta, lo logramos y ahora Arturo es un niño que sabe usar a su manera el monitor de una Laptop, pone atención y se generan respuestas en él, entonces a pesar de todo siempre hay la posibilidad de adaptarse teniendo mucha paciencia , pero sobre todo comprensión, mucha comprensión”, señaló Nancy Anaya.

 

 

ILUMINEMOS MÉXICO INVITA A SU CAMINATA VIRTUAL POR EL AUTISMO

 

El confinamiento por la pandemia de covid-19 podría traer serios retrasos para los diagnósticos tempranos del Trastorno del Espectro Autista (TEA) en el sector público de la salud, alertó Gerardo Gaya, Fundador y Presidente Ejecutivo de “Iluminemos de Azul” en entrevista con Excélsior.

Añadió, que antes del confinamiento, apenas un 4 por ciento de la población con autismo que vive en México, recibía asistencia terapéutica en Hospitales Públicos.

No obstante, lo anterior, Gerardo Gaya indicó que un gran aprendizaje de la emergencia sanitaria, es que, al estar en un mayor contacto con los hijos, los padres pueden empezar a detectar comportamientos atípicos y “a la primera señal”, buscar ayuda con organizaciones de la sociedad civil para iniciar una atención inmediata.

“Tenemos información y hay diferentes estudios que señalan que puede llevar hasta 18 meses obtener el diagnóstico de TEA en el sector público.

“Y sólo el 4 por ciento de la población con síndrome del espectro autista recibe atención e intervención terapéutica por parte del Estado es algo bastante grave, que se debe resolver, pero la pandemia lo frenó.

“Por eso yo le digo a los padres que no están solos que acudan a nosotros, que no se esperen a tener las respuestas de un diagnóstico. Pueden empezar terapias asesoradas en casa, en lo que logran consultar un especialista”, señaló.

Por lo anterior, con la finalidad de que la sociedad tenga mayor conciencia y sobre todo un mayor sentido de inclusión, durante este mes de abril, “Iluminemos México” convocó a una caminata virtual para “inundar las redes sociales de información sobre el autismo”.

A través del sitio https://unidosporelautismo.org/ la sociedad en general podrá acceder a talleres y diversas actividades, donde además se podrán recibir donativos que se utilizarán para dar becas a familias de escasos recursos que no tienen acceso a una atención adecuada del TEA.

“Si no podemos salir a las calles a hablar de autismo, sino podemos organizar eventos, sino podemos hacer caminatas inundemos las redes sociales hablando de inclusión y de autismo. Estamos recaudando fondos para dar becas a familias que ante la crisis del covid-19, perdieron sus terapias por falta de recursos.

 

“No tienes que tener un hijo con autismo para participar en una campaña de concientización porque si educamos a nuestros hijos a aceptar las diferencias o la diversidad humana dejaremos de hablar de inclusión para hablar de convivencia”, indicó.

 

POR FALTA DE DINERO DURANTE LA PANDEMIA, HASTA 70% DE FAMILIAS DEJARON DE ASISTIR A TERAPIAS PRIVADAS PARA AUTISMO

 

Debido a las carencias económicas que ha ocasionado la emergencia sanitaria por covid-19, hasta un 70 por ciento de las familias que acudían regularmente a terapias -particulares- para atender algún trastorno del espectro autista (TEA), decidieron cancelarlas, señaló a Excélsior, Rebeca Sarfati, directora del Centro Hacer para Ser.

Añadió que, en consecuencia, las niñas y niños con autismo, presentarán un retroceso en el aprendizaje que habían logrado, sobre todo en el área de integración sensorial.

“También se ha visto una baja de la intervención terapéutica por esta misma parte de que las terapias no han sido una prioridad, no porque no lo quieran los papás, sino porque se necesitan cubrir otras necesidades primarias y en otros casos porque el modo virtual no fue para muchos una solución.

 

“Desafortunadamente se perdieron citas en centros terapéuticos desafortunadamente, los centros privados tuvimos que cerrar por muchos meses. Para algunos sí fue posible seguir con cierta estimulación de manera indirecta con mucho apoyo de las familias y de los papás, pero para otros no fue posible y por más estimulación que se ha hecho, esta parte sensorial se vio mermada”, explicó.

No obstante, Rebeca Sarfati, explicó que el confinamiento, también ha tenido un lado positivo para las niñas y niños con autismo y para sus familias.

“La parte positiva es que los niños tuvieron una convivencia diferente con mayor acercamiento con la familia, los papás y los hermanos. Se ha logrado tener un tiempo de calidad, el cual, se debe aprovechar para trabajar con las emociones.

 

“Hay que explicarles lo que sienten y decirles: esto que estás sintiendo es ansiedad, esto que estás sintiendo es frustración por no poder salir y así estimulamos la comunicación verbal y su lenguaje, ya que con la terapia se busca que sean lo más autónomos e independientes en el tiempo que los lleve lograrlo”, detalló.

Ante este panorama, el Centro Hacer por Ser, apoyará a los padres de familia con cursos gratuitos para informarse sobre el TEA.

El 12 de abril, a través de su cuenta de instagram, @HACERPARASER se presentará la plática “Estrategias de comunicación y habilidades afectivas en personas con autismo.

El día 19, habrá otro taller sobre el lenguaje en el autismo y el 26 de este mes, se abordará el tema “La importancia del juego en el autismo”.

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